Baby Syb krijgt een prothese; een verhaal over vallen, veren en veilig landen Toen Pascal en Roos in 2022 zwanger bleken te zijn, konden ze hun geluk niet op. Alles liep op rolletjes tot de 20 weken echo waar de echoscopist in het rechteronderbeen van Syb maar één bot in plaats van twee zag. Een andere echoscopist werd erbij geroepen en die gaf het ‘verlossende antwoord’; alles was in orde. Toch brachten deze geruststellende woorden Roos geen volledige opluchting. Nu – ruim anderhalf jaar later – vormen Roos, Pascal en Syb een hechte drie-eenheid en straalt de liefde en het geluk van het jonge gezin af. ‘Dat is wel eens anders geweest hoor’, bekent Roos. ‘Vanaf de geboorte van Syb kwamen we in een rollercoaster terecht en soms moeten we nog bijkomen van wat er allemaal op ons afkwam. En nog steeds komt. Het is niet normaal hoe snel het leven een andere afslag kan nemen en hoe dat pad ook bijna net zo snel het enige kloppende pad blijkt te zijn.’
Een kuitbotje te weinig Een uur na de bevalling werd duidelijk dat er iets niet in orde was met Syb zijn rechtervoetje en na 12 uur zaten de kersverse ouders bij de orthopeed. Roos en Pascal zagen de röntgenfoto’s en dachten direct ‘dus toch één bot in plaats van twee’. Over welke gevolgen dit zou hebben, tastten ze toen nog volledig in het duister en of dit alleen Syb zijn voetje betrof of dat het om een syndroom zou gaan was toen ook nog geen duidelijkheid te geven. Pascal: ‘Wat de artsen ons gelukkig wel gelijk konden vertellen, was dat Syb zou kunnen lopen, maar daar wel ondersteuning bij nodig zou hebben. Dat was een opluchting in alle onzekerheid.’ Na twee weken en diverse onderzoeken krijgen Pascal en Roos de uitslag: fibular hemimelia. Een zeldzame aandoening waarbij het kuitbeen deels of helemaal mist. Hierdoor kan het been niet volgroeien en heeft de voet een afwijkende vorm. Over de oorzaak van deze aandoening is tot op heden nog weinig bekend. Syb had gewoon pech dat hij die ene van de 40.000 was en om te kunnen lopen een voetamputatie moest ondergaan. Voor Roos een donderslag bij heldere hemel, voor Pascal – die ondertussen al het nodige vooronderzoek had verricht – direct de beste optie. Roos: ‘Pascal duikt in informatie en ik leef meer op gevoel, zo vullen wij elkaar goed aan. Ik ben dankbaar dat we zo’n ijzersterk team zijn en zo ontzettend goed voorbereid werden door Dr. Van Linge en onze gezinspsycholoog Janneke Brok. Dr. Van Linge vertelde ons alles wat ons te wachten zou staan. Open, eerlijk en rustig.’ En niet veel later maakt het stel bij de eerste voorbereidende afspraak ook kennis met Thomas, orthopedisch adviseur van Livit Ottobock Care. Pascal: ‘Hij zou Syb en ons helpen tijdens het prothesetraject. We hadden gelijk alle drie een goede klik met hem.’
Amputatie voor bewegingsvrijheid Gebruikelijk is dat dergelijke amputaties rond de 12 maanden of later plaatsvinden, maar omdat Syb na vijf weken al omrolde en met acht maanden aanstalten maakte om te gaan lopen, drongen Pascal en Roos erop aan om de operatie zo snel mogelijk te laten plaatsvinden. Syb werd met negen maanden al geopereerd en werd daarmee een dubbele uitzondering met én een zeldzame afwijking én een zeldzaam snelle ontwikkeling. Twee maanden na de amputatie kreeg Syb zijn eerste prothese aangemeten. Roos: ‘Na zijn operatie was Syb al vier keer in het ziekenhuis gegipst. Tijdens onze aanmeetafspraak bij Livit zag ik dan ook gelijk aan hem dat hij zich heel bewust was van wat er ging gebeuren. Thomas legde een zeiltje op mijn schoot om te voorkomen dat ik onder het gips zou komen en Syb barstte in tranen uit. Dat was even een zwaar moment. Ik realiseerde me dat hij echt veel meer van alles meekrijgt dan wij tot dat moment dachten.’ Gelukkig ging het gipsen in een keer goed en kreeg Syb begin januari 2024 – één dag na zijn eerste verjaardag – zijn eerste prothese. Zo klein dat niet alleen de koker, maar ook het voetje van schuim met de hand gemaakt moest worden. Ook voor het team van de prothesemakers van Livit een unieke en eervolle klus.
Gelijk heel natuurlijk Roos: ‘We hadden geen idee hoe Syb op zijn prothese zou reageren. Eerst vond hij dat kunstbeentje best raar, maar toen we hem op de grond zetten, ging hij gelijk met twee voetjes op de grond stampen en kreeg hij een enorme glimlach op zijn gezicht. Hij was dolblij. Ook had hij gelijk door dat de prothese bij hem hoorde. Als hij hem onderweg verloor, kroop hij naar de prothese toe, klemde hem vast, kroop hij naar mij toe en gaf hem aan als teken dat ik de prothese weer aan moest doen.’ Het traject van wennen verliep zeer voorspoedig. Na drie dagen stond hij al tien tellen los en vanaf dat moment ging Syb langs de bank lopen. Niet veel later vierden Pascal en Roos Syb zijn eerste verjaardag en zag de hele familie zijn prothese. Pascal: ‘Hij zat als jarige job op een gegeven moment midden in de kamer aan zijn prothesevoetje te sabbelen, zoals elk klein kind aan zijn voetje sabbelt. Dat was zo’n ontwapende en natuurlijke houding waardoor het voor iedereen gelijk heel normaal was dat Syb met een prothese door het leven zou gaan.’
Lastige momenten Roos: ‘Wat we in het begin wel lastig vonden, was de zorg voor Syb en zijn prothese overdragen aan anderen. Bedenk dat de leidsters van de kinderopvang nog veel meer kindjes om voor te zorgen hebben en Syb verloor zijn prothese nog wel eens onderweg waardoor hij gelijk niet meer kon lopen. Ook voor opa’s en oma’s was het soms best een uitdaging. Een goede handleiding met foto’s en het vast tapen van zijn sleeve hielpen daarbij. Maar als Syb een nieuwe koker heeft of zijn prothese is net aangepast, dan gaat alles veel beter en is er rust bij iedereen. En als het goed gaat met Syb, gaat het goed met ons.’ Een ander lastig moment was afgelopen zomer vertelt Pascal: ‘Zijn handgemaakte prothesevoetje mag niet nat worden, dus zijn prothese gaat in de buurt van water uit. Dat gaf op vakantie best confronterende momenten bij het zwembad en de zee. Zonder prothese was hij niet zo vrij en onbeperkt als zijn leeftijdgenootjes die in en uit het water konden hollen. De beperking werd toen ineens zo zichtbaar, zowel visueel als in zijn gedrag. Daar moesten we aan wennen.’
Bron van inspiratie ‘Het is te gek om Syb om je heen te hebben’, vertelt Roos stralend. Hij is mega-relaxed, nieuwgierig, blij en ondernemend. Voor ons een bron van inspiratie. Hij verrast en verbaast ons elke dag weer met zijn vrolijkheid en doorzettingsvermogen. En hij heeft ons geleerd te vertrouwen. Op het leven en op onszelf. Dat we de juiste keuzes maken, ook als de situatie pittig is. En als de zorgen ons dreigen over te nemen, dan proberen we te relativeren en te kijken naar wat het beste is voor Syb. Dan is de keus meestal snel gemaakt.’ Wat zouden Roos en Pascal andere ouders adviseren? Pascal: ‘Toen we aan het begin van ons traject stonden, konden we ons niet voorstellen hoe het leven met een prothese eruit zou zien voor Syb en voor ons. Nu we ruim anderhalf jaar verder zijn, is ons leven heel ‘normaal’ geworden en kan Syb gewoon meedoen met al zijn leeftijdgenootjes. Dat neemt niet weg dat het achter de schermen soms zwaar is. Luister daarom altijd goed naar je gevoel, kijk wat jouw kind nodig heeft en vergeet ook jezelf onderweg niet.’
